Chaque 17 avril, est célébrée la journée mondiale de l’hémophilie. L’Association des Hémophiles du Burkina Faso (AHBF) a commémoré cette journée en tenant une conférence de presse à Ouagadougou. Le but de cette conférence, placée sous le thème « S’adapter au changement : Perdurer la prise en charge dans un nouveau monde », était de communiquer autour de cette maladie, caractérisée par un trouble de coagulation sanguine héréditaire, très peu connue de la population.
Une personne sur 5000 dans le monde souffre de l’hémophilie. Selon les estimations, il devrait y avoir plus de 1400 hémophiles au Burkina Faso. Il y a quelques années de cela, le diagnostic de cette maladie n’était pas possible au pays. Actuellement, à en croire le président de l’AHBF, Aristide Zongo, plus de 113 patients ont pu bénéficier du diagnostic. L’hémophilie, a-t-il souligné, est une maladie trop méconnue de certains acteurs de la santé eux-mêmes et de la population.
Pourtant, cette maladie hémorragique héréditaire est la cause de nombreux décès. Elle existe sous deux formes à savoir le déficit en facteur VIII qui donne l’hémophilie A et le déficit en facteur IX qui donne l’hémophilie B. « Chez l’hémophile, il y a un des facteurs qui manque parce qu’il n’est pas produit en quantité suffisante. La personne hérite d’un gène qui est défectueux et qui ne permet pas aux cellules de produire suffisamment ce facteur. Et c’est cela qu’on appelle le facteur anti-hémophilique. L’hémophile, quand il se blesse, il a du mal à arrêter de saigner. Cette situation conduit à des drames familiaux terribles. On peut ne pas s’en rendre compte lorsque l’enfant ne marche pas d’abord, mais lorsqu’il apprend à marcher, au moindre choc il peut avoir une articulation qui se gonfle à cause du saignement du tissu mou à l’interne même s’il n’y a pas de blessure extériorisée », a expliqué Dr Nébié K. Yacouba, membre de l’AHBF.
« Quand mon enfant se blesse, le sang ne s’arrête pas »
Pour ce qui est le plus spectaculaire et extériorisé, a renchéri Dr Nébié, c’est à l’occasion de la circoncision. Qu’elle soit médicale ou non médicale, a-t-il révélé, quand il n’y avait pas les bons traitements, il y a des enfants qui mourraient des suites de la circoncision à cause de l’hémorragie qui ne s’arrête pas.
« Quand mon enfant se blesse, le sang ne s’arrête pas. Il faut qu’on le surveille chaque fois. S’il se blesse, il faut vite l’amener à l’hôpital pour qu’on lui injecte les facteurs rapidement. Et avec les facteurs, le saignement s’arrête. Mais parfois, ses articulations s’enflent et on est obligé de panser cela avec de la glace à l’aide d’une serviette. Il fut un moment où on partait chaque semaine à l’hôpital pour des soins et le prix d’un facteur s’élève à près de 200 000 F », a confié Mme Nadia Sawadogo, mère d’un enfant hémophile âgé de 5 ans. Elle a fait savoir que l’AHBF apprend aux parents d’hémophiles comment mieux prendre soin de leurs enfants souffrant de la maladie.
Ouédraogo Abdoul Karim, technicien en génie civil, âgé de 44 ans, a déclaré avoir découvert qu’il souffre de la pathologie quand il avait l’âge de 10 ans. « Ce n’est pas facile de vivre avec cette maladie. J’ai passé pas mal de périodes difficiles. A l’adolescence, j’avais toujours des petits maux. A moindre blessure, j’avais des enflements ou je saignais beaucoup. Quand on souffre de cette maladie c’est surtout les articulations qui sont atteints. Mais je me contrôle assez mieux maintenant donc au niveau des saignements ça va », a-t-il témoigné.
La mission de l’AHBF est donc de mieux faire connaitre la maladie et de favoriser son traitement efficace. Pour ce faire, elle œuvre dans la sensibilisation des populations. Aussi, à l’initiative de l’alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie (AFATH), un groupe de travail franco-burkinabè a été créé avec l’aide de l’industrie pharmaceutique et de diagnostique pour la prise en charge de ces hémophiles regroupés au sein de l’AHBF.
Hervé KINDA
Minute.bf
